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2005.05.26 (Thu)

診断結果報告

昨日最後の診断の日でした。
結局診断名は最初と変わらず「広汎性発達障害」でした


 「IQが標準だったということは、高機能自閉症かアスペルガー症候群といえるのですか?」 


と食い下がる私に


 「今回の診断は、あくまで子供さんの生活をより良くサポートしていくためのものですので、細かく決めてしまうと対応も偏ってしまうかもしれません。なので、発達障害の傾向がある・・という風に大きく捕らえたほうがいいと思います」 


とドクター。


 「えっと・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・あ、そうですか」←私の負け(笑)


 「あっ!それと、作業療法で字を書くことが苦手だと言われたのですが、それってLD(学習障害)ですか?」


 「何かひとつの事柄が、大きく落ちている(できない)時にLDという診断をするのですが、字を書くのも苦手、また読むのもたどたどしい、体を動かすこともぎこちない・・・という風にいくつかの部分で落ちている場合はLDとはしないことになっています」 


 「はぁ・・・・・・・・・・。」←なんだか腑に落ちないけれど、返す言葉が見つからないので私の負け


その後、何か質問をしたいのだけれどうまく言葉が見つからない私の口から出てきたのは


 「私は今から・・・・何をしたらいいんでしょう。私にできることは何でもしてやりたいと思ってるんですが、何をすればいいのかわかりません」 


なんという突拍子もない、ドクター泣かせの言葉でしょう(^-^;
でもこれが、ほんとの私の気持ちなんです
診断名を詳しく知りたいと思うのも、それが解ればするべきことが見つかるような気がしたから・・・


 「具体的に、こういう時にどうしたらいいのかと聞かれたらお答えできると思うんですが・・・」 


そうだよね~、ごもっとも。
でも、どんな時にと言われても、何も質問ができない私
こういうときにこうしたら・・・・・じゃなくて、
息子が辛い思いをしないためには、どうすればいいんですか!?
と聞きたいのだけど、それは私の悩みが抽象的すぎるのでしょうね
毎日の小さいことの繰り返しが息子の未来を作っていくわけだから、その毎日の小さなことに一つ一つ対応していかなきゃいけないってことなんだろうな・・・・と自分なりに納得しました。


毎週のように息子を早退させて病院に通うのはしんどかったけれど、これで終わりといわれるとどうしようもなく心細くなりました
障害を持つ息子と二人、外の世界に放り出されるような気持ちです


これから先に、どこに相談しなさいとか、どこどこでこういう支援をしています とか そういうアドバイスはないようです
どこかにサポートしてくれる公的施設はないのか聞いてみたら、


 「たしか○○の近くにあったはずだな・・・・」
と、大まかな場所と名前だけ教えてもらいました
うちからとっても遠そうなんだけど・・・・・(・_・;
調べて問い合わせてみようかな。
何かしていないと落ち着かないし。




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EDIT  |  17:31  |  息子のこと  |  TB(0)  |  CM(8)  |  Top↑

Comment

どんまい・どんまい!
笑顔ですよ・・ほら・・お子ちゃまは母の顔・・じっと見てますよ・・なにより子のほうが一番不安なんじゃないかな?きっと言葉で言えなくても・・ね。うちの子Ⅱもご存知の通り障害児・・最初は何とか追いつきますよって言われ続けて11年・・とうとう子Ⅱはまれなケースですとか、こういう子は初めてですって言われるようになってしまいました・・いろいろ調べていますが、子Ⅱにあった環境を探すのって大変・・だから、子Ⅱがいかにその環境に順応していけるか見守ろうと思いました。それしかないんだもん・・そりゃ学校とは戦いです・・でも、結構それも楽しいかも・・(笑)
だって普通の子だったらお任せするしかないのに、ハンディ持ったからこそ突っ込めることたくさんありますよ・・学校の仲間も増えるし、なにより母のそういう姿は周りの子ども達にしっかり伝わって理解しようとしてくれます。そういう楽しみ探して見ませんか?私は「どうせ薬で治るような病気じゃないし長い戦いになる」っておもってその時その時必要な時期にちょこっと動いてみるって考え方にしたら結構余裕が出てきました。がんばりましょう。障害はひとつじゃありません。わが子に合った環境を探すのは難しいです。大丈夫。。みんな助けてくれますよ・・(笑)
ベビーリーフ |  2005.05.26(Thu) 19:46 |  URL |  【コメント編集】

とりあえず お疲れ様!
結果は同じだったんだね。
気持ちわかる。灰色~!って感じですっきりしないよね。

>「私は今から・・・・何をしたらいいんでしょう。私にできることは何でもしてやりたいと思ってるんですが、何をすればいいのかわかりません」

本当にその通り!
Akalaも未だに何をすればいいの?って思う未熟な母です…(--;)

そうそう、{発達障害ガイドブック}http://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4874996159/qid=1117132840/sr=8-2/ref=sr_8_xs_ap_i2_xgl14/250-8519027-9660228
P118 に広汎性発達障害では70%位は知的障害を合併してると言われます。
って書いてあったから 息子君はIQ標準あるんだから違う気がする~。
素人考えかしら…?
それにしても診断の後 何もないのは不安だよね。ウチも小学生になったから療育センターの訓練も受けられなくなっちゃって、
唯一 3か月の定期検診があって、学習支援が月1にあるぐらい。
検査結果が腑に落ちなかったら
セカンドピニオンを考えるのはどう?
{患者が現在の担当医(主治医)から十分説明を受けた上で、他の医師のもとへ今までの診療情報(紹介状など)を持って相談に行き、その医師から受ける説明や意見のことだよ。}
Akala は今 行っている療育病院が不信に思って(ADHDだけの診断された時)他の療育病院に行って話しは聞いたけど、
今行っている所の方が設備もスタッフも良かったので変えなかったんだけどね。
ま~子育てはお互い見よう見まねで頑張ろうよ!ね!
あとmixiは http://mixi.jp だよぉ~!
長くなってごめんね。またね。

Akala |  2005.05.27(Fri) 03:59 |  URL |  【コメント編集】

ベビーリーフさん、どうもありがとう♪
私は大丈夫。するべきことが見つからず不安になったりもしていますが、でも元気です。初めて診断を受けたときのようにただただ悲しい・・・という状態は抜け出したみたいです^^
これからは学校にも色々お願いしたり、医療機関や行政の手もできるだけかりて、してあげられることはなんでも・・・と思ってます。
ただどこで何をお願いすればいいのか全くわからないので、それから調べなくっちゃ!!
ベビーリーフさんの子供さんはもう大きいのかな?
私は息子が思春期を迎えるのがこわいんです。今はまだあどけなさが残るくらい幼いけれど、どんどん自我が芽生えて自分のことも周りのことも考えられるようになったらどうなるんだろうと・・・・。辛くても親にも言えず苦しむんじゃないかって。それを今心配しても仕方ないのかもしれないけどね(^-^;
ベビーリーフさんへ@mari |  2005.05.27(Fri) 17:34 |  URL |  【コメント編集】

Akalaさん、ありがとう~~!!
診断名ってホント微妙だよね(^-^;
広汎性発達障害って、自閉症とかアスペルガー、レット障害に小児期崩壊性障害、それに特定不能の広汎性発達障害などをひっくるめた総称らしいので、ものすごーくアバウトだよね。
就学前に診てもらったところでは、そのときには「ADHD」っていわれたのだけど、そこに昨日電話して、「広汎性発達障害」と言われました と話したら、「息子さんは、どちらかと言うと高機能広汎性発達障害ですよね」と言われたの。
高機能広汎性発達障害=高機能自閉症=アスペルガー症候群 
としている本もあれば、ちょっとずつ区別してるところもあるし、ほんとにわかりずらい!!
でもまぁ、発達障害であることには間違いないんだろうな・・・と思うことにしましょう・・・・無理やりに(笑)。
Akalaさんのところの定期健診とか、学習支援ってどういうところで受けられるのかな・・・。都道府県によって対応はまちまちなのかもしれないね~。
また来週に、前診てもらったところに相談に行く予定です。
頑張るよ~♪
Akalaさんへ@mari |  2005.05.27(Fri) 17:55 |  URL |  【コメント編集】

うちの子Ⅱは5年生!
普通の小学校の特殊学級に通っています。もしよかったらブログみてね。子Ⅱのこと書いています
ベビーリーフ |  2005.05.27(Fri) 18:28 |  URL |  【コメント編集】

市の健康会館で相談して、そこから療育病院に紹介してもらったってかんじ。
>また来週に、前診てもらったところに相談に行く予定です。

いいかも!がんばって!

>でもまぁ、発達障害であることには間違いないんだろうな・・・と思うことにしましょう・・・・無理やりに(笑)。

エライ!そこまで思える様になったのね!Akala もそういう捉え方でいますよ(笑)
またね。
Akala |  2005.05.29(Sun) 11:52 |  URL |  【コメント編集】

すいません~!!
ブログは以前読ませていただいたのだけれど、よく確認せずにコメントしてしまいましたm(_ _"m)ペコリ
生まれてすぐに障害がわかって11年なので、5年生よね。
ベビーリーフさんの文章から、強い愛情と母の強さを感じます。
もちろん、これまでにはたくさん悩んだのだと思うけれど・・・。
私もベビーリーフさんのように、強くて優しい母になりたいと思います。
ベビーリーフさんへ@mari |  2005.05.30(Mon) 15:06 |  URL |  【コメント編集】

Akalaさんの住んでいるところは、療育環境がかなり整っているところなのかもしれないですね。
私のところは、まだまだこれから・・・・と言う感じです。
でも、全くないわけではないので頑張ります☆
ネットで調べることも、いろんなところに電話して聞くことだってできるもんね!!
Akalaさんへ@mari |  2005.05.30(Mon) 15:10 |  URL |  【コメント編集】

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